Bevolkingsonderzoek

Tot 1 januari 2014 werd de opsporing van Familiaire Hypercholesterolemie met behulp van genetische cascade screening landelijk uitgevoerd door de Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie. Dit formele Bevolkingsonderzoek werd volledig gefinancieerd door de Nederlandse overheid en gecoördineerd door het RIVM. Daarmee stond het Bevolkingsonderzoek FH op gelijke hoogte als alle andere bevolkingsonderzoeken in Nederland.

Op basis van dit Nederlandse model zijn er vergelijkbare programma’s ontwikkeld in Spanje, Groot Brittannië, Noorwegen en Uruguay maar deze bereiken nog niet een landelijk niveau zoals in Nederland. Het Nederlandse Bevolkingsonderzoek FH wordt door de hele wereld gevolgd en er ontstaan nu talloze plaatselijke initiatieven om mensen met FH te vinden en onder behandeling te brengen. Er zijn regionale of stedelijke activiteiten op het gebied van cascade screening voor FH in onder andere Brazilië, Slovenië, Slowakije, Tsjechië, Uruguay, Australië en Nieuw Zeeland.

Vanaf 1 januari 2014 wordt het familieonderzoek naar FH gecoordineerd door de Stichting LEEFH: Landelijk Expertisecentrum Erfelijkheidsonderzoek Familiaire Hart- en vaatziekten.